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[话题] 身体无法储存脂肪 18岁少年罹罕病成「超级纸片人」

关爱朋友 发表于 2021-11-24 23:28:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

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18歲少年患罕病成為「超級紙片人」。(取材自Project Ability推特)
18岁少年患罕病成为「超级纸片人」。 (取材自Project Ability推特)
苏格兰格拉斯哥18岁少年隆巴德(Dylan Lombard)天生罹患罕病MDP症候群,身体无法储存脂肪,目前全球仅13个病例。
隆巴德出生1岁半时出现听力不佳及早衰症状,但10年后才确诊为MDP症候群(Mandibular hypoplasia, Deafness and Progeroid features)。这种病症仅影响全球六亿分之一的人,患者的脂肪组织无法储存在皮肤下,并导致下颔骨发育不全、耳聋和皮肤紧绷。
隆巴德提到医生耗时10年才确认他罹患这种罕病,因为这种病实在太少见。他透露成长过程很艰辛:「人们常盯着我大笑,或用不同的方式对待我,真的让我很难受,但随着年龄的增长,我学会不让疾病影响我。」
隆巴德表示自己很喜欢向大众讲述自己的故事,让人们更理解这个疾病:「当我这么做时,我确信这会让我变得更坚强、更有自信。」
MDP症候群让隆巴德无法参加与人碰触的体育活动,但他从11岁时就发展出对摄影的热情,爸妈也很鼓励他,他在15岁时收到妈妈送的第一台相机后就一头栽进摄影的世界。
隆巴德深信每个人都有能力成为「最好的自己」。他并鼓励人们:「没有人该害怕自己的处境,重要的是要继续做让自己快乐的事情。毅力是关键,永远不要放弃。」

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卡卡不卡卡 发表于 2021-11-25 00:15:40 来自手机 | 显示全部楼层
真可怜
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Kenny 发表于 2021-11-25 00:22:11 来自手机 | 显示全部楼层
壹基金解决了
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judy1680 发表于 2021-11-25 09:19:47 来自手机 | 显示全部楼层
罕见病
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zhen1323 发表于 2021-11-25 15:17:42 来自手机 | 显示全部楼层
太瘦了
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